donderdag 13 december 2012

Update-je

Even weer een update...

Het gaat goed met je meisje! Je kunt zien dat je vooruit gaat. Het is een beetje hetzelfde verhaal als de vorige update: je wordt actiever, luider en alerter. Alleen is je ritme wat vervelend. Je hebt de neiging in de box in slaap te vallen vlak nadat papa altijd thuis komt, zo tegen 17:30. Dan gaat voor jou de nacht in, maar je moet dan nog wel pap eten! 
Dan moeten we je dus tegen 8-en maar wakker proberen te maken, pap te geven, om te kleden en dan ga je alsnog naar bed. Dan wordt je vervolgens om 04:00 uur wakker, doen we je lampje boven je bed aan en ben je tot 06:00 wel lekker rustig. Af en toe een beetje keuvelen, een voorzichtige lach, maar nooit vervelend.

Je krijgt nu nog 2x daags antibiotica en we vernevelen je 2x per dag. Die antibioticakuur gaan we in ieder geval doorzetten tot het voorjaar en proberen hem dan af te bouwen. Kijken of je dan sterk genoeg bent om pneunomie-vrij te blijven.

Eindelijk zit je ook in Pflegestufe 3, waar je hoort! We hebben weer een nieuwe stoel voor je aangevraagd, want de rolstoel en binnenstoel zijn nu gewoon te klein, je bent zo enorm gegroeid! Duurt allemaal weer lang voordat het er door is, voor de kerst heb je nog geen nieuwe stoel helaas.

Papa heeft nog wat leuks gemaakt voor je. Mama had verkeerde kerstlampjes meegenomen, ideeal om voor jou een nieuwe speelboog te maken.



Helaas hebben we vorige week afscheid moeten nemen van opa Tieme. Hij is maar 64 jaar geworden, is na lang ziek zijn toch plotseling weggevallen, dus we hebben een trieste periode achter ons. Jij zelf hebt er niet veel van gemerkt, dat geluk heb jij!


zondag 21 oktober 2012

Lenthe kan staan!!!

Eindelijk kun je staan, al is het met behulp van een zogenaamd "Stehbrett".
Het apparaat ziet er een beetje raar uit, maar het werkt perfect!
We beginnen langzaam, elke dag een paar keer een paar minuten rechtop, maar langzaam aan zul je uren kunnen staan.



We hebben op de beurs in Düsseldorf nog een beker meegenomen waarmee je kunt leren drinken. In je sta-orthese kun je daar eigenlijk al vrij snel redelijk goed uit drinken....



vrijdag 12 oktober 2012

Update oktober 2012

Het gaat goed met je meisje!

Je krijgt nu echter wel constant antibiotica en je bent nu dus al tijden niet ziek meer geweest. Beetje vals spelen, maar het geeft jou en ons wat rust.
Je bed bevalt perfect en er is een nieuwe ligorthese in de maak en nog wat speciaals.
Er wordt een zogenaamd "Stehbrett" voor je gemaakt. Moeilijke constructie, maar het is de bedoeling dat we je langzaam rechtop gaan laten staan. Of het werkt en of je het oppikt is natuurlijk maar afwachten, maar we gaan ons best doen! 

Eind deze maand hebben we het halfjaarlijkse gesprek bij de neuropediatriste in Nordhorn om je voortgang te bespreken en wat we eventueel gaan doen met behandelingen, onderzoeken, etc.

Zaterdag 13 oktober gaan wij naar de Rehacare beurs in Düsseldorf, dat is de beurs voor hulpmiddelen, zorg, aanpassingen, noem maar op.
Gaan we nog even kijken of we een mooie rolli(rolstoel) voor je kunnen vinden.

lekker met je vriendinnetje Cameron in de box...

woensdag 29 augustus 2012

Nagels lakken!!!

Mama heeft in de vakantie voor het eerst je teen nageltjes gelakt. Je vond dat gekriebel aan de tenen maar raar hoor. Wat een schatje ben je toch ook he...

zondag 26 augustus 2012

Vakantienieuws en nieuwe hulpmiddelen!

We hebben heerlijk genoten van de vakantie en de tijd met elkaar. Met Thijs hebben we wat extra uitstapjes gemaakt die voor jou echt niet geschikt zijn.
Jij hebt ook een heerlijke vakantie gehad, lekker veel bij mama geweest, heerlijk van het weer genoten.
Je hebt zelfs lekker gezwommen toen het 30+ graden buiten was.

Er is veel gebeurd, in het begin van de vakantie kwam Ortho Reha de stoel voor de Kindergarten brengen. Die willen wij ook!!!

Met speelplank, wat erg handig is!

En je grote broer vindt het maar al te leuk jou rond te rijden.

Zogezegd heb je van het mooie weer genoten en regelmatig heerlijk buiten geslapen.

Toen het echt te warm voor je was, was binnen slapen in de box ook geen probleem hoor.
Je had je vriendinnetje Cameron bij je in de box.

Lekker buiten in het zwembadje, alleen jammer dat je de dag erop natuurlijk weer flink verkouden was.

Die grote broer van je had een glijbaan, wat een waterpret hebben we gehad...

We zijn nog bij de orthopeed in Oldenburg geweest, je krijgt een sta-plank. Een soort constructie waarmee we je langzaam rechtop gaan zetten. Hoe en wat moet ons nog duidelijk worden, maar we hopen dat je dat op gaat pakken. Pak je dat op en kun je ooit staan, zullen je heupjes nog wel een keer geopereerd moeten worden.

Vlak voor het einde van de vakantie kwam er bericht dat je nieuwe bed er was.
Fantastisch nieuws natuurlijk en ze hebben hem direct opgebouwd.

Jij moest even een paar nachten wennen, maar je ligt er als een klein prinsesje in te slapen, wat heerlijk.

vrijdag 29 juni 2012

Lekker dinken.

De laatste tijd ga je met sprongen vooruit, zo ook het drinken.
Je hebt er altijd erg veel plezier in, dat is te zien en te horen!
Elke dag oefenen werpt zijn vruchten af.


vrijdag 22 juni 2012

Wat doe je het goed!!!

Meisje, je doet ons versteld staan...

Je krijgt nu een onderhoudskuur antibiotica, in ieder geval totdat je weer naar Bochum moet, en we kunnen merken dat het je goed doet. Je bent niet meer ziek, snottert niet meer, maar het mooiste is nog dat je vooruitgang boekt!
Het lijkt net alsof je lichaam wat minder hoeft te vechten en zich daardoor kan ontwikkelen.

Wat voorbeeldjes:
-je hebt meer aandacht voor dingen
-we krijgen meer oogcontact met je
-je reageert op de een of andere manier beter
-je maakt wat meer geluid
-je speelt wat meer, bent wat actiever
en het mooiste is wel dat je wat meer naar dingen gaat grijpen!
Je pakt zomaar eens een lepel vast en slingert die zo uit een beker, helemaal geweldig.

Doorgaan zo dus, veel oefenen!!!

Oja, in Bochum hebben we nog een diëtiste gesproken en je bent eigenlijk 2 kilo te licht!
Je krijgt genoeg te eten van ons hoor, dat is wel duidelijk! Het kan zijn dat je lichaampje door al dat vechten tegen ziek zijn veel energie verbruikt en daarom geven we je de komende tijd wat extra. Je krijgt een aantal keer per dag een "calorieënbooster" door je eten en we verwennen je wat meer met wat extraatjes.



woensdag 9 mei 2012

Onderzoeken in Bochum

Vanaf vandaag ben je samen met mama een paar dagen in Bochum.
Ze gaan hier met een bronchoscopie, gastroscopie en ph-metrie zoeken naar een oorzaak voor al jouw longontstekingen.

Helaas loopt het weer niet zoals gepland. Je begon vanochtend met 39,1 koorts, maar wij hebben toch besloten naar Bochum te rijden. Daar aangekomen werd al snel duidelijk dat de scopieën van woensdag niet doorgaan, je hebt namelijk ergens weer een beginnende onsteking en je bent totaal verslijmd.

Bloed wordt afgenomen voor onderzoeken en er wordt een antibioticakuur gestart. Een röntgenfoto van je longen laat nog geen longontsteking zien en het plan is vrijdagochtend te kijken of je ontstekingswaardes genoeg gedaald zijn om wel veilig de scopieën te kunnen doen.

Kinderklinik:

Päd 2, zimmer 10...

zondag 29 april 2012

Lenthe 3 jaar!!!

Hiep, hiep, hoera, Lenthe is 3 jaar!!!

Vandaag vieren we je 3e verjaardag, wat vliegt de tijd.
Samen met de opa's, oma's, neef en nicht en wat vrienden hebben we je 3e verjaardag gevierd. Jij zelf was niet helemaal fit en hebt veel geslapen.
Je eerste 3 jaren van je leven zijn enorm inspannend voor je geweest. Ik denk dat we nu op zo'n 20 ziekenhuisopnames zitten met een totale duur van ongeveer 40 weken.

Hopen dat die teller nu even stil staat!


zondag 12 februari 2012

Weer thuis...

Woensdag 08 februari mocht je, nadat je 's ochtends je laatste antibiotica hebt gehad, weer lekker met mama naar huis.
De laatste keer dat je echt ziek was en in het ziekenhuis hebt gelegen was een half jaar geleden, hopen dat dat nu minstens zo lang duurt.
Je bent weer heerlijk vrolijk en gaat inmiddels ook weer naar de Regenbogen in Nordhorn.

hier was je al weer aardig opgeknapt en zat je samen met mama en Thijs aandachtig naar Kika te kijken...

woensdag 1 februari 2012

Helaas, daar gaan we weer!

Het gaat niet goed met je meisje!
Zondag begon je met hoge koorts, 's middags 40,3 en tegen de avond had je zelfs 40,9. We gaan laat in de avond naar de Euregioklinik en komen wederom op station 32.
Je wordt opgenomen, wordt verdacht van een longontsteking, nemen bloed af, ze maken een thoraxfoto en krijgt antibiotica en paracetamol. De nacht en de maandag kom je eigenlijk goed door, zonder hoge koorts.

Dinsdag echter gaat het mis, je hebt constant hoge koorts en een extreem hoge hartslag, af en toe boven de 190. Paracetamol en ibuprofen werken maar heel even. Je urine ziet er niet goed uit, wordt opgestuurd om te kijken of je nierproblemen hebt. De dag verloopt heel zwaar, te zwaar. Ook krijg je vanaf vandaag zuurstof, want je kunt het niet meer alleen aan.

Woensdag, vandaag, is net zo'n dag. Hoge koorts, kortademig en je hebt een hartslag van een topsporter die de wedstrijd van z'n leven speelt. Uitslag van je urineonderzoek is binnen en valt goed uit. 
Ontstekingswaardes in je bloed zijn echter weer extreem hoog, zondagavond bij binnenkomst waren ze 8, maar nu zit je op 15.
Je krijgt dus een infuus, helaas weer in je hoofd. Dit was weer zo vervelend dat je weer 1,5 uur compleet overstuur bent geweest. Arm schatje.

De situatie is nu dat je waarschijnlijk een zwaar griepvirus te pakken hebt, een zware longontsteking en ergens een bacteriële ontsteking.
Het is gebleken dat je een virale infectie en een bacteriele infectie hebt. De virale zul je zelf moeten overwinnen, de bacteriele wordt bestreden met een breed spectrum antibiotica.

Daar lig je weer meisje....kamer 6 deze keer

 weer zo'n naar infuus in je hoofd...

maandag 2 januari 2012

Eerste dag op de Regenbogen

Vandaag ben je voor het eerst naar de Regenbogen in Nordhorn geweest.
Papa en mama zijn meegeweest, want niet alleen voor jou is zo'n eerste dag een beetje eng.

Je zit met 7 andere kindjes in de Giraffengruppe en zo te zien heb je een goede groep want je hebt het prima naar je zin gehad. Lekker ontbeten, gespeeld en geschommeld.
Na het middageten even rust en zijn we weer met je naar huis gegaan. Woensdag brengt mama je weg en kom je met de taxi terug. Vrijdag is het dan taxi heen, taxi terug....spannend!

Lekker spelen!

Schommelen.

Middageten.

zondag 1 januari 2012

Beste wensen...

Wij wensen alle bezoekers een voorspoedig en gezond 2012!