woensdag 8 oktober 2014

In de groei!

Meisje je groeit als kool!

Je kunt zien dat het goed met je gaat, je hebt een heuse groeispurt. Je bent inmiddels 114cm groot en slechts 13Kg zwaar. De lengte is prima, maar je gewicht begint toch erg achter te lopen.
Je stoel thuis en op de Kindergarten zijn te klein, je sta-apparaat is net vernieuwd en je krijgt nog nieuwe onderbeen-ortheses en ortheseschoenen. Weer een duur kwartaal voor de verzekering!
Dat gaat allemaal wel goed komen, maar je gewicht begint ons, de neuropediatrist en de kinderarts toch enige zorgen te baren.
Het woord PEG-sonde was vorig jaar al eens gevallen, maar nu weer en je zult er waarschijnlijk wel eentje moeten. Daar hebben we natuurlijk helemaal geen zin in, maar je bent gewoon te licht en we kunnen je zo langzamerhand niet genoeg "gewoon" voeden en te drinken geven. Je krijgt nu iedere 3 uur al eten(fruit, warm eten en pap) en drinken is en blijft problematisch bij je. Je lichaam komt tekort en dat zal je ontwikkeling niet ten goede komen. Een PEG-sonde zal dan waarschijnlijk dé uitkomst zijn. Eind dit jaar hebben we het er nog eens weer over met dr. Maroske.


Wat staat er verder op het programma?
Binnenkort gaan we nog naar een nieuwe orthopeed toe, Oldenburg nemen we afscheid van, dat is gewoon te ver weg en we zijn straks dus wat dichter bij huis, in Meppen. Je moet waarschijnlijk een korset tegen je als maar erger wordende scoliose en een MRI van je heupjes moet ook een keer weer, dus we hopen snel in meppen terecht te kunnen. De neurologe in Münster wilde je in je 5e levensjaar ook graag weer zien, die zal ook wel een MRI willen, dus dat gaan we mooi combineren.



je nieuwe sta-apparaat, wel even een stukje groter dan de vorige




  

woensdag 20 augustus 2014

Vakantie update!

Het gaat goed met je meisje, wat is dat toch een keer fijn.

Je geniet lekker van je vakantie van de Kindergarten, bent elke dag lekker thuis bij Thijs en mama en vindt het allemaal prima. Jammer dat het weer nu een beetje minder wordt, dus mama kan niet elke dag lekker met je naar buiten om een stukje te wandelen, daar geniet je namelijk zo van.

Je gaat echt weer vooruit de laatste tijd en dat merken we. Er komt meer geluid uit je en het lijkt af en toe wel alsof je echt op ons reageert.
Ook begin je meer te eten en we proberen dan ook maar van alles uit. Het lekkerste vindt je toch wel een schepijsje, maar gisteravond vond je witlof met kaas, ham en een aardappeltje ook wel lekker!

selfie met mama

Afgelopen zondag hebben we met Mireille Droste van http://www.mireilledroste.nl/ een fantastische fotoshoot op de heide in Deurningen gehad en wat heb je het goed gedaan meisje! Het weer was fantastisch en we hebben dan ook enorm genoten van deze ochtend. De preview die we kregen van de foto's belooft veel goeds!




vrijdag 23 mei 2014

Lekker weer thuis!

Zo...dat was weer een dag of 5 ziekenhuis, maar je mocht gisteren weer lekker naar huis. We gaan thuis nog even door met de antibiotica, beginnen weer met thuis vernevelen en na volgende week moet je nog even ter controle bij de Frau Dr. Schoemaker komen.

Het waren voor ons (en voor jou zeker niet minder) lange en vermoeiende dagen en we zijn superblij dat je weer lekker thuis bent.




maandag 19 mei 2014

Acute pneumonie

Meisje toch, wat doe je nou ineens weer?

Papa had je zaterdagochtend lekker gedoucht en nog geen 10 minuten later was het helemaal niet goed met je. Koud, rillerig, passief, kortom het was weer eens mis!

Papa direct Station 32 in het Klinikum gebeld en ik kon uiteraard direct langs komen met je. Zuster Andrea kwam ons daar al tegemoet lopen in de gang en leidde ons direct maar naar de opnamekamer. 
Dokter erbij en het was al snel duidelijk dat je een acute pneumonie had. Je hoestte al een weekje ongeveer, het zat er al aan te komen.
De opname werd verder geregeld en je ligt weer op kamer 9.
In de loop van de dag knapte je al aardig op, het ging wel met vlagen.

Tegen de avond is er nog een longfoto gemaakt en heb je nog wat gegeten en gedronken, verder heb je veel geslapen.

Zondag ging het een heel stuk beter, eten en drinken gaat goed en je koorts is weg. De antibiotica en cortison lijken hun werk al te doen!
We hebben je weer in je stoel gezet en van het zuurstof gehaald, het gaat echt de goede kant weer op.

Komop meisje, snel naar huis!




dinsdag 29 april 2014

Lenthe 5 jaar!

Hoeraaaa! Lenthe 5 jaar!

Gefeliciteerd meid! Wat vliegt de tijd toch, het is voor ons nog als de dag van gi
steren dat je in Nordhorn geboren werd, dat blijft één van de meest bijzondere dagen in ons leven.
Er is in de afgelopen 5 jaren veel gebeurd met je en je hebt het zwaar gehad, maar het gaat weer steeds beter met je. Je kunt merken dat je ouder word en meer weerstand opbouwt. Nou meid, samen op naar de volgende 5 jaar!


papa, mama en je grote broer.





vrijdag 25 april 2014

Bijna jarig!

Je bent bijna jarig meisje, nog maar een paar nachtjes slapen en je wordt al weer 5 jaar! Nu terug kijkend was het begin van je leven zwaar, je hebt echt enorm veel te verduren gehad, meer dan sommige mensen in een heel leven voor hun kiezen krijgen. Maar het gaat lekker met je de laatste tijd, dat heb je zelf volgens mij ook wel in de gaten. Je bent de winter, het laatste half jaar eigenlijk, echt goed doorgekomen, zonder longontstekingen of al teveel poespas. Geen antibioticakuren gehad, niet meer hoeven inhaleren, fantastisch toch?
Je wordt steeds actiever en af en toe lijk je aan te geven dat je wil eten, dat is wel erg bijzonder om te zien. We kijken even of we daar nog een filmpje van kunnen maken.

Nou meid, doorgaan zo, zondag 4 mei vieren we je verjaardag en we hopen dat het lekker lent(h)eweer is, zodat we fijn buiten kunnen genieten van het weer, maar vooral van jou. 





donderdag 13 maart 2014

Maart update!

Meisje, wat gaat het heerlijk goed met je!

De laatste tijd gaat het echt de goede kant op met je, je kunt duidelijk zien en horen dat je vooruitgang boekt. Je begint steeds meer geluid te maken, soms komen er echt rare kreten uit. Al doe je dat vooral als er niemand bij je is, wij zijn bijvoorbeeld even boven of achter bezig. Dan schreeuw of gil je er af en toe flink over en het is duidelijk dat je plezier hebt. 
In de Regenbogen gaat het uitstekend, mama heeft laatst de jaarlijkse bespreking gehad op de Regenbogen met de begeleiders en fysiotherapeute en iedereen is zeer positief.
Bij Inez, de logopediste, gaat het ook lekker. Je werkt niet altijd even goed mee, maar je presteert het nu zo af en toe zelfs de binnenkant van een mini-bolletje brood op te eten. Natuurlijk doe je dat niet als mama en Inez er bovenop zitten om je te 
stimuleren, nee als mama en Inez aan het kwekken zijn peuzel jij enigszins onopgemerkt zo dat bolletje op!

Je nieuwe benen worden nog wat aangepast, op de Regenbogen ontdekten ze wat drukplaatsen op je benen. Op aanraden van de fysiotherapie gaan we een buggy voor je aanvragen om goed met je te kunnen wandelen. De stoelen die je nu hebt zijn goed voor binnenshuis en in de Regenbogen, maar niet om fatsoenlijke stukken mee te lopen, daar zijn ze eigenlijk te oncomfortabel voor. We weten nog niet wat het wordt, wat de fysiotherapeute ons voorstelde vonden we niet zo mooi en weinig anders dan dat je nu in feite hebt, dus we zijn nog op zoek.

Wat een beetje minder gaat, is het feit dat je de laatste tijd weer flink loopt te "strekken". We weten nog niet goed waar het nou weer door komt. We hebben niet het idee dat je stress hebt, je bent niet ontevreden, slaapt goed, eet prima.... Heb je misschien last van teveel maagzuur? Je krijgt al Omeprazol, dus dat zou het eigenlijk niet mogen zijn???

Nog een week of 7 ben je jarig, dan wordt je al weer 5 jaar!
Dat gaan we natuurlijk uitgebreid vieren, wie viert er mee?

Selfie met papa!

Buiten in de lenthezon




maandag 10 februari 2014

Nieuwe benen!

eindelijk....je nieuwe benen zijn er!
Je hebt al enige tijd het sta-apparaat, maar je stond daar niet echt voor 100% goed in. Je linker beentje bijvoorbeeld stond helemaal gedraaid onder je lichaam.
Nu zijn er orthopedische ortheses gemaakt en heb je orthopedische schoentjes gekregen. Het is even werk om ze aan te trekken en het is nogal een bombarie weer aan je lichaam, maar tja, het is wel beter voor je.
De fysiotherapeut is nu tevreden, nu moeten we nog een keer naar de orthopeed in Oldenburg om dit te laten zien.

Het ziet er bijzonder uit...


Dunne beentjes!


donderdag 23 januari 2014

Het nieuwe jaar!

Zo, we beginnen het nieuwe jaar bij de KNO-arts.
Je was na het maagperforatie-avontuur in Nordhorn een beetje aan het kwakkelen met een oorontsteking. Je linker oor (waar gelukkig nog een buisje in zit) bleef maar last hebben van een ontsteking. Vlak voor de kerst was papa nog met je naar de KNO arts geweest, en 2 januari weer want het ging maar niet over. Een kweekje werd afgenomen en een weekje later een vervolgafspraak om de resultaten te bespreken. Wat bleek, je hebt een of andere ....kokken(ben de naam even kwijt) bacteriële infectie. Deze is zo hardnekkig dat gewone antibiotica niet werkt. De KNO arts ging overleggen met collega's en er zou bekeken worden of er magistraal een antibiotica gemaakt zou worden voor je. Weekje later dus weer op bezoek bij de KNO-arts, maar wat blijkt, is de oorontsteking over! Dus geen antibiotica en gewoon kijken hoe het gaat!

Inmiddels zijn we weer een week verder en je oor blijft droog en schoon, dus we hebben er goede hoop in dat het zo blijft!


Lekker op zondag wandelen, wel goed ingepakt want het was koud!

Jij altijd met je tong buitenboord...;)

Voor de rest gaat het heerlijk goed met je, gisteren heb je een nieuwjaarsbijeenkomst op de Regenbogen gehad en daar heb je samen met alle andere kindjes nog een "stukje" opgevoerd, daar hebben mama en Thijs erg van genoten.